Ο εντεκάχρονος Charlie Nath, είναι αστείος, έξυπνος, θαρραλέος, σπουδαίος ομιλητής, επιδέξιος σέρφερ και snowboard, ταλαντούχος ντράμερ. Κι αυτό που είναι δεν καθορίζεται από τη σπάνια γενετική κατάστασή του λόγω του συνδρόμου Crouzon. Όπως λέει κι ο ίδιος, θέλει να μάθει όλος ο κόσμος πως «αυτό που είναι μέσα μετράει περισσότερο».
Αλλάζοντας τον κόσμο, μια ομιλία τη φορά.
Το σύνδρομο Crouzon παρουσιάζεται σε περίπου έναν κάθε 62.500 ανθρώπους. Η επίδρασή τους είναι διαφορετική στον καθένα ενώ πολύ διαφορετική είναι και η ένταση των συμπτωμάτων.Το σύνδρομο εντοπίζεται όταν παρατηρείται αφύσικη κατανομή των οστών και του κρανίου, που επηρεάζει το σχήμα του κεφαλιού και την εμφάνιση του προσώπου.
Στην περίπτωση του Charlie, τα μάτια του είναι πιο μακριά το ένα από το άλλο από το κανονικό, έχει μεγάλα μάτια, ενώ η άνω και κάτω γνάθος του δεν ευθυγραμμίζονται σωστά.
“Ο Charlie είναι μια ήπια περίπτωση ασθενή με σύνδρομο Crouzon,” λέει ο γιατρός Dr. Michael Cunningham, προϊστάμενος του τμήματος Κρανιοπροσωπικής Ιατρικής στο Παιδικό Νοσοκομείο του Seattle και Διευθυντής του Κέντρου. «Υπάρχει τεράστια διακύμανση στη σοβαρότητα των περιστατικών και στον τρόπο που το σύνδρομο επηρεάζει κάθε παιδί. Κάποια παιδιά χρειάζονται χειρουργείο από τις πρώτες εβδομάδες της ζωής τους, ενώ άλλα μπορεί να μην το προσέξουν καν ότι έχουν το σύνδρομο. Σχεδόν όλα τα παιδιά που βλέπουμε με το σύνδρομο έχουν φυσιολογικές νοητικές λειτουργίες»
Για χρόνια, ο Charlie δεχόταν πειράγματα από τους συμμαθητές του λόγω της εμφάνισής σου. Θυμάται ακόμη άλλα παιδιά να τον κοιτούν επίμονα στην παιδική χαρά, να ψιθυρίζουν πίσω από την πλάτη του και περιγράφει ένα περιστατικό με μαθητή στο σχολείο του που τον αποκάλεσε «φρικιό». Γνωρίζοντας από προσωπική εμπειρία την επίδραση που ασκούν οι νταήδες (bullies), ξεκίνησε μια εκστρατεία να δώσει φωνή σε όσους επηρεάζονται από το bullying και να μοιραστεί την προσωπική του ιστορία ώστε να ευαισθητοποιήσει τον κόσμο.
«Δέχομαι πειράγματα όλη μου τη ζωή» είπε ο Charlie.»Υπάρχουν πολλοί άλλοι άνθρωποι στον κόσμο που κρίνονται από την εξωτερική εμφάνισή τους. Ήθελα να κάνω τη διαφορά και να προκαλέσω μια αλλαγή».
Έτσι, ο Charlie αποφάσισε να ξεκινήσει ενημερώνοντας τους συμμαθητές του για το σύνδρομο Crouzon με ομιλίες που έδωσε ο ίδιος σε κάθε τάξη του δημοτικού σχολείου όπου φοιτούσε. Ελπίζει ότι μέσα από την κατανόηση του συνδρόμου, οι συμμαθητές του θα μπορέσουν να δουν πέρα από αυτό και να κοιτάξουν αυτό που είναι πραγματικά ως άτομο. Στο βίντεο που ακολουθεί μπορείτε να παρακολουθήσετε τη συγκλονιστική ομιλία του, όπου λέει τα εξής για όσους δεν μιλούν αγγλικά:
«Φανταστείτε… Φτάνετε μια μέρα στο σχολείο με χαρά και ενθουσιασμό, προετοιμασμένοι να δείτε τους δασκάλους σας, να μάθετε κάτι καινούργιο στο μάθημα της φυσικής, να παίξετε μπάσκετ με τους φίλους σας. Τότε, πέφτετε πάνω σε μια ομάδα παιδιών, παιδιών που δεν γνωρίζετε καν, παιδιών που είναι μεγαλύτερα σε ηλικία από εσάς, κι αυτά τα παιδιά σας λένε: «είσαι φρικιό, έχεις ένα κενό 6 ιντσών ανάμεσα στα μάτια, πρέπει να κάνεις κάτι με τη ζωή σου γιατί δείχνεις τρομακτικός». Αυτή είναι πραγματική ιστορία που συνέβη σε εμένα, σε αυτό το σχολείο.
Το όνομά μου είναι Τσάρλι Νάθ και έχω το σύνδρομο Crouzon. Αυτός είναι ο λόγος που το πρόσωπό μου είναι έτσι όπως το βλέπετε και δεν μπορώ να κάνω τίποτα γι’ αυτό. Με πειράζουν όλη μου τη ζωή. Όχι μόνο εδώ. Παντού.
Γεννήθηκα με μια πολύ σπάνια ασθένεια που επηρεάζει την εμφάνισή μου. Ένας στους 62.500 ανθρώπους γεννιούνται με αυτό το σύνδρομο. Έχω το σύνδρομο σε ήπιο βαθμό. Τόσο ήπιο, που δεν έγινε αντιληπτό μέχρι τα έξι μου χρόνια. Για την ακρίβεια, αισθάνομαι τυχερός σε σχέση με παιδιά που αντιμετωπίζουν πολύ σοβαρότερα προβλήματα, αλλά αυτό δεν κάνει πιο εύκολη τη ζωή μου όταν κρίνομαι από την εξωτερική μου εμφάνιση.
Δεν είμαι μόνο εγώ που πληγώνομαι από αυτό. Υπάρχουν πολλοί άλλοι άνθρωποι σε όλο τον κόσμο που κρίνονται από την εξωτερική τους εμφάνιση, κι ακόμη περισσότερα παιδιά με λαγόχειλο που παρότι πρέπει να χειρουργηθούν σε πολύ μικρή ηλικία και πάλι έχουν σημάδια. Κι αυτά είναι άλλα παιδιά με Crouzon (δείχνει φωτογραφίες), που επίσης έχουν ήπια συμπτώματα, αλλά όχι όσο ήπια είναι τα δικά μου.
Είμαι ο Charlie. Είμαι γυμνασμένος. Είμαι αστείος. Παίζω ντραμς. Είμαι αρχηγός. Είμαι σέρφερ. Είμαι snowboarder. Είμαι παράτολμος. Το θέμα είναι ότι είμαι ένα κανονικό παιδί όπως όλοι εσείς, εκτός από ένα πράγμα: αυτό το καλοκαίρι πρέπει να πάρω το αεροπλάνο για το Σηάτλ, όπου θα χειρουργηθώ στο πρόσωπο. Όταν θα ξυπνήσω μετά την επέμβαση, θα είμαι διασωληνωμένος. Θα είμαι στο νοσοκομείο για μία εβδομάδα κι ύστερα θα ξεκινήσουν οι έξι εβδομάδες ανάρρωσης. Θα έχω βελόνες στο πρόσωπό μου. Έχω ανάμεικτα συναισθήματα για αυτό. Θα έλεγα ότι έχω άγχος, αλλά είμαι και ενθουσιασμένος.
Αυτό θα μου συμβεί σε μερικούς μήνες από σήμερα. Φανταστείτε… Να ξυπνάς, να κοιτάς στον καθρέφτη και να βλέπετε ένα νέο πρόσωπο. Ίσως να μην με πειράζουν πια.
Είμαι εδώ σήμερα γιατί πολλοί άνθρωποι, συμπεριλαμβανομένου και του εαυτού μου, κρινόμαστε από την εμφάνισή μας. Θέλω να κάνω τη διαφορά και ίσως μπορείτε κι εσείς.
Μια φορά, κάποιος από την τάξη μου ήρθε και μου είπε: «ξέρεις, Τσάρλι, όταν σε είδα για πρώτη φορά στην πρώτη τάξη του δημοτικού, σκέφτηκα ότι δεν θα γινόμασταν φίλοι γιατί φαινόσουν τρομακτικός». Και τώρα είμαστε καλοί φίλοι, όπως πολλοί άλλοι άνθρωποι που γνωρίζω. Κι αυτό είναι μόνο ένα μικρό παράδειγμα.
Ελπίζω ότι με την παρουσία μου εδώ σήμερα, σας επηρέασα κι ελπίζω ότι κι εσείς θα μπορέσετε να επηρεάσετε άλλους. Πριν φύγω θέλω να ευχαριστήσω την κυρία Attell, την κυρία Dorn, την κυρία Longo, τους γονείς μου, όλους τους δασκάλους που με βοήθησαν με την παρουσίαση αυτή και έναν από τους πιο στενούς φίλους μου, τον Rodrigo.
Σας ευχαριστώ».
O Charlie έκανε την επέμβαση στις 23 Ιουνίου. Ο γιατρός του δήλωσε: «Είναι σπουδαίο παιδί. Έπρεπε να μείνει στο κρεβάτι για 3 ημέρες μετά το χειρουργείο, αλλά ξεχάσαμε να του εξηγήσουμε ότι έπρεπε να αναπαύεται κι έτσι, παρότι έμεινε στο κρεβάτι, τον βρήκαμε να κάνει κοιλιακούς για να μη χάσει τη φόρμα του, μόλις δύο ημέρες μετά το χειρουργείο!»
Ο Charlie με την οικογένειά του έχουν επιστρέψει στο σπίτι τους στην Καλιφόρνια και ο μικρός ασθενής αναρρώνει καλά. Δήλωσε σχετικά με την απήχηση που είχαν οι ομιλίες τους: «Όταν ξεκίνησα αυτό το ταξίδι, ήθελα να εμπνεύσω τους άλλους. Αλλά στην πορεία ενέπνευσα τον εαυτό μου». Επίσης, ευχαρίστησε τους γιατρούς του: «Ήρθαμε αεροπορικώς από την Καλιφόρνια για να βρούμε τους καλύτερους των καλύτερων. Σας ευχαριστώ όλους. Ξεπεράσατε κάθε προσδοκία και νιώθουμε πολύ τυχεροί που σας βρήκαμε».
Πηγή: Seattle Children’s Hospital
Pediatric Care 